漸凍人靠呼吸機維生 願望僅「去元朗食霸王雞」
社會福利方面，不少病人及照顧者正面對「因病致貧」的困境。63歲的施誌威為香港肌健協會會員，亦為罕見疾病漸凍人症患者，病發至今已10年。他曾為職業司機，與妻子育有兩名兒子，六七年前因病情惡化停工，家庭開支僅靠妻子約1.3萬元的月薪及約4,500元的高額傷殘津貼維持。扣除每月1.3萬元的固定醫療及照顧開支後，全家可動用現金只有數千元，生活極其拮据，「洗每一蚊都要好小心」。
目前施誌威的病情已惡化至四肢無力，需24小時依賴呼吸機維持生命，甚至連「連搲痕都成問題」。其日常起居需外傭貼身照顧，記者會上，他亦需外傭及社工協助，為他手持麥克風及講稿發言。
罕見疾病漸凍人症患者施誌威
施誌威強調，罕見疾病患者與普通香港市民一樣，擁有追求幸福的權利，他的願望僅僅是「去元朗食一餐霸王雞」。他形容外傭對他而言是讓他能在家中安居，維持基本尊嚴的「救命草」，亦是避免入住院舍的關鍵。即使有基金資助外傭薪金，以及聘請外傭的一次性開支，例如經紀費、保險及機票等，對他一家而言仍難以負擔。
他直言自己正是需要「精準幫扶」的人，懇請政府增設針對罕病患者的外傭薪金援助計劃：「我哋唔希望因為經濟問題被迫放棄『社會照顧』（在家照顧），希望政府同社會大眾能聽見我哋嘅聲音，俾我哋喺逆境之中，都仲可以睇到一條有尊嚴，有希望嘅路。」
