醫管局指一款脊髓肌肉萎縮症藥物不適合以關愛基金資助醫管局指出，轄下專家小組已初步檢視近日國際相關研究結果，認為醫學科研數據和臨床實證仍然有限，不足以顯示用藥能為成年患者帶來顯著效用，目前並不適合透過「關愛基金極度昂貴藥物項目」資助成年患者。
香港罕見疾病聯盟指出，藥物在香港註冊至今超過兩年，暫有10多名兒童獲安排用藥，成年患者則只有當年向政府爭取引入藥物的周佩珊獲提供治療，仍有數十名成年患者仍未獲提供治療。小編希望政府能聆聽患者聲音 讓他/ 她們都能獲得治療的機會
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不適合以關愛基金資助醫管局指出，轄下專家小組已初步檢視近日國際相關研究結果，認為醫學科研數據和臨床實證仍然有限，不足以顯示用藥能為成年患者帶來顯著效用，目前並不適合透過「關愛基金極度昂貴藥物項目」資助成年患者。
讓他/ 她們都能獲得治療的機會
