【有線新聞】罕見病脊髓肌肉萎縮症患者,現時只有兒童及一名成人患者佩珊可以用昂貴的新藥。新藥註冊兩年多來,其餘幾十名成年病人都未可用藥。罕見疾病聯盟提倡政府試行藥物試用期,讓患者免費試藥。
三年多前脊髓肌肉萎縮症患者佩珊去特首辦請願,要求引入治療這種罕見病的藥物,藥物之後成功在港註冊,她暫時是唯一一個成人患者有份用藥,但仍有幾十個成年病人無藥食,包括24歲的靜茹。脊髓肌肉萎縮症患者黃靜茹︰「肺差了、晚上睡覺不夠氣力呼吸。痰多了,嗆了就會有痰,不夠力咳、不能呼吸,在街上街上班較麻煩。如有藥用可維持體力,如我的痰再差,好難長期坐著上班,發生很多問題、要有人照顧,要一筆錢,家人不能上班工陪著我,後續問題較麻煩,想快點試到藥。」腦神經專科醫生區頴芝醫生︰「臨床上經常見到脊髓肌肉萎縮症病人希望用這藥,無奈機構系統下處方不到。未有一系列準備,哪些成人患者適用、不適用,始終新的突破性發展,以往多年未有治療。」
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