罕藥註冊逾兩年僅一位成年患者受惠 團體促政府就新藥設試用期本港有不少脊髓肌肉萎縮症患者自力更生,努力維持生活質素,雖然患病但仍堅持上班、上學,做各種有意義的事。
故他們都有個心願,就是能盡早試藥,以維持體力繼續工作、學習及維持生活質素。香港罕見疾病聯盟會長曾建平表示:「促請政府盡快與藥廠磋商,落實具體方案細節。」
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