本港醫療水平全球首屈一指?,而特首林鄭月娥於2017年介入「引入改善脊髓肌肉萎縮症(SMA)的新藥」後?,本港有十多名病童獲安排試用新藥物?,但成年患者卻未見有同等待遇,可見政策亦有落後之處⏳。多個團體曾多次要求政府改善罕見病病人待遇,政府除了急須完善罕見病的支援政策,行政上亦要拆牆鬆綁,靈活地滿足病人權益和需要。
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