脊髓肌肉萎縮症(SMA)|好消息:三、四型成人患者用藥💊💉有望放寬
本會與癌症策略關注組持續關注SMA成人用藥需求。於7月11日衛生事務委員會會議中,醫管局表示,對SMA第三及第四型成人用藥的考慮持正面態度。
會議後,本會與癌症策略關注組及田北辰議員一起與記者會面,將此好消息公佈給各記者們。在此衷心感謝田北辰議員的協助。他在會議中積極向醫管局跟進開放SMA第三及第四型成人用藥的安排,終於帶來好消息!❗醫管局回覆,專家小組近日再次審視研究報告,認為科研數據及臨床實證均非常正面,並將盡快完成後續程序。🌟換言之,未來將放寬對兩款SMA藥物的用藥限制,僅需完成一些程序即可。本會認為,事情正朝正面方向發展!非常感謝醫管局的積極考慮。
期待好消息早日實現!在指日可待的情況下,讓我們共同見證藥物有效減緩SMA患者病情退化速度,保障患者生活質量,讓罕病患者繼續過有尊嚴的生活。共勉之!🙏🏻





