• 追蹤 Follow Us:
  • 2338 4123
  • info@hknmda.org.hk
Logo
  • 最新消息
  • 本會簡介
    • 關於本會
    • 會長的話
    • 協會架構
    • 理事會及小組成員
    • 加入我們
    • 基金申請
  • 認識病症
    • 病類簡介
    • 運動神經細胞疾病 ( MND )
    • 脊髓肌肉萎縮症(SMA)
    • 肌肉營養不良症(MD)
    • 多發性硬化症(MS)
    • 脊髓小腦運動失調症(SCA)
    • 視神經脊髓炎(NMOSD)
    • 其他病類(OTH)
  • 刊物出版
    • 會員通訊
    • 年報
    • 特別刊物
  • 捐款
    • 捐款方法
    • 受惠會員故事分享
  • 聯絡我們
  • About Us
立即捐款
  • Follow Us:
  • HKNMDA admin
  • 0 comments

2025年7月11日(五),本會與田北辰議員會面記者

脊髓肌肉萎縮症(SMA)|好消息:三、四型成人患者用藥💊💉有望放寬

本會與癌症策略關注組持續關注SMA成人用藥需求。於7月11日衛生事務委員會會議中,醫管局表示,對SMA第三及第四型成人用藥的考慮持正面態度。

會議後,本會與癌症策略關注組及田北辰議員一起與記者會面,將此好消息公佈給各記者們。在此衷心感謝田北辰議員的協助。他在會議中積極向醫管局跟進開放SMA第三及第四型成人用藥的安排,終於帶來好消息!❗醫管局回覆,專家小組近日再次審視研究報告,認為科研數據及臨床實證均非常正面,並將盡快完成後續程序。🌟換言之,未來將放寬對兩款SMA藥物的用藥限制,僅需完成一些程序即可。本會認為,事情正朝正面方向發展!非常感謝醫管局的積極考慮。

期待好消息早日實現!在指日可待的情況下,讓我們共同見證藥物有效減緩SMA患者病情退化速度,保障患者生活質量,讓罕病患者繼續過有尊嚴的生活。共勉之!🙏🏻

Tags :

文章 最新消息

最新發佈

2026年4月8日(三)協會代表出席了👉 就《維持生命治療的預作決定條例》的落實與發展願景,與立法會議員-陳文宜議員作會面交流🗣。

2026-04-08
互助網絡發展基金 (全新)

互助網絡發展基金 (全新)

2026-04-03
2026年4月1日(三)長期病患者關注醫療改革聯席與申訴部會面

2026年4月1日(三)長期病患者關注醫療改革聯席與申訴部會面

2026-04-01
2026年4月1日 (三)同行有你—伙伴互動小組

2026年4月1日 (三)同行有你—伙伴互動小組

2026-04-01

2026年4月1日(三) 有心睡眠—失眠舒緩小組

2026-04-01
img
香港肌健協會,是一個神經-肌肉疾病患者及家屬服務的病人互助組織。 (註冊編號:91/5629)

本會簡介

  • 最新消息
  • 關於本會
  • 本會會章
  • 病類簡介
  • 捐款方法
  • 年度核數報告
  • 加入我們
  • 有用連結
  • 私隱政策

聯絡我們

  • 新界荃灣大窩口邨富雅樓地下1號
  • 香港肌健協會 賽馬會神經-肌肉疾病病人資源中心
  • 2338 4123
  • info@hknmda.org.hk
hknmda-logo-facebook
  • 縱然患上神經肌肉疾病,但我們從來沒有放棄希望,每一份支持對我們來說都是一份生命的延續,您的支持能改變生命!請捐款支持神經肌肉疾病患者!
立即捐款 Donate Now
© 2026 HKNMDA. All rights reserved.

Powered By market-pro.net