是次活動由本會、癌症策略關注組及台灣生命之窗慈善協會聯合舉辦，主要內容包括：
專題分享一：台灣SMA患者醫療概況與經驗分享** *分享講者*：台大醫院神經部暨腦中風中心主治醫師、台大醫學院神經科教授 蔡力凱
病友分享一： *分享講者*：台灣生命之窗慈善協會理事長 李怡潔小組
病友分享二： *分享講者*：香港肌健協會會長 呂文林先生、SMA患者及家屬 是次活動旨在促進香港與台灣SMA病友在用藥
知識上的交流
，幫助香港患者更深入了解同路人的用藥經驗，增進對藥物選擇的認識。
本會正積極透過問卷
收集SMA成人患者的資料，協助患者與局方
更好地銜接用藥事宜。本會及眾多SMA患者均感到非常高興
，標誌著爭取SMA成人用藥邁出了成功一步。我們將繼續自助互助
，期待未來取得更大進展。
