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2025年9月15日(一)SMA患者心聲分享會🗣️

🥳為慶祝政府放寬SMA成人用藥的重大喜訊🎉,並紀念這一階段性成功的爭取成果🌈,本會誠邀SMA會員參加分享會,聆聽SMA病友的心聲🤗,並為未來進一步申請關愛基金資助用藥💊💉事宜進行部署。
在分享會上,多位SMA病友表示,得知政府願意開放成人用藥的消息後,均感到非常高興😁,甚至喜極而泣🤧。本會期望藥物能有效延緩患者的病情退化⬇️,提升生活質素⬆️,讓病友能有尊嚴地在家中生活💝,或持續參與社區義務工作,發揮所長💪🏻,貢獻社會🤝,實現患者與社會雙贏的局面。🙌🏻

脊髓肌肉萎縮症 #SMA

肌肉萎縮症 #神經肌肉疾病

#罕見疾病 #肌健協會

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YAHOO 香港

https://hk.news.yahoo.com/share/9a4c15b5-e3ce-4d80-94c2-1a78fb876123

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文章 最新消息 脊髓肌肉萎縮症(SMA)

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2026年4月8日(三)協會代表出席了👉 就《維持生命治療的預作決定條例》的落實與發展願景,與立法會議員-陳文宜議員作會面交流🗣。

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