香港肌健協會今日🤝聯同支持機構香港罕見疾病聯盟及香港醫社基金會，一起舉辦「有藥可選、公平用藥」新聞發佈會。
🥳我們歡迎政府已放寬口服藥予25歲或以上成年SMA患者使用，並正式納入關愛基金資助。
📌與此同時，我們呼籲醫院管理局：
✅盡快將注射式藥物的適應症擴展至25歲或以上成年SMA患者；
✅讓兩種藥物平等開放，真正實現「有藥可選」；
✅讓成年患者與在醫生評估與監察下，享有合理換藥機會，並加快評估及審批流程。
每位SMA患者的體質、脊椎狀況及對藥物的反應均有不同，只有兩種藥物均可供選擇，才能讓患者與醫生共同尋找最適合的治療方案，更全面地保障成年患者的健康。
發佈會上，多位SMA成年患者👥分享了他們的真實經歷與心聲。同時，我們亦宣佈首本由SMA患者親自撰寫的中文資訊小冊子📕——《脊髓肌肉萎縮症（SMA）尋寶之旅～踏上治療之路》即將面世，為病友及家屬提供實用而溫暖的治療資訊。💞🫂
感謝一眾嘉賓、病友及家屬出席支持！
本會會繼續與醫院管理局保持溝通，爭取公平用藥的需要，期盼每位SMA患者都能獲得最適切的治療。🙌🏻💪🏻
脊髓肌肉萎縮症成年患者苦等用藥 注射藥仍限18歲以下 協會冀政府放寬限制
https://www.stheadline.com/health-edu/3564248
https://www.am730.com.hk/article/1025929
