📌 【罕見神經-肌肉疾病患者的心願：我們只想守住尊嚴、留在家中】
63歲的施先生原本擁有一個每月收入3、4萬元的幸福四人家庭。然而，一場突如其來的罕見神經-肌肉疾病（漸凍人症），徹底粉碎了這一切。
病發近10年的他，如今四肢完全癱瘓、24小時依賴呼吸機，連被蚊叮咬也無法自行抓癢。對他而言，外傭的貼身照顧絕非奢侈，而是維持生存的「救命草」！
📉 財政黑洞：
入不敷支：太太收入加高額傷殘津貼，扣除高昂的醫療與外傭開支後，一家5口（連外傭）每月實際可動用現金僅剩約 $9,000，要應付租金、膳食及日常起居。
天文數字：聘請外傭的一次性經紀費、保險及機票高達2萬元，對非綜援基層家庭來說百上加斤。
💬 施先生的心聲：
「我們神經-肌肉疾病患者跟普通市民一樣，也有追求幸福的權利。如果有多餘的錢，我們都想留在香港消費，例如去元朗食一餐『霸王雞』，這已經是一個很卑微的願望。我們只希望在抗病生涯中，仍能保留一點生活的尊嚴與幸福感。」
🎯 本會的訴求：
- 落實真正「社區照顧」：外傭薪金資助是讓患者留在家中安居、避免被迫入住院舍的關鍵。
- 精準對焦《五年規劃》：罕見的神經-肌肉疾病患者，正是社會中其中最迫切需要政府主動識別與精準幫扶的對象。
- 長遠政策建議：懇請政府正視弱勢需求，增設「非綜援嚴重神經-肌肉疾病患者外傭薪金援助計劃」，讓罕見病患者也能在家中有尊嚴、自主地生活下去！
星島頭條
病人組織提五年規劃建議 倡長生津受助人、兒童免醫療費 擴疫苗、罕病新藥資助
https://www.stheadline.com/society/3600151/
明報新聞
社協倡優化公營醫療費用減免機制 豁免領長生津長者及18歲以下兒童收費
https://news.mingpao.com/ins/%E6%B8%AF%E8%81%9E/article/20260802/s00001/1785652361147
有線新聞
五年規劃｜社協倡公院設分層收費資助 長生津人士、兒童費用全免
https://www.i-cable.com/%E6%96%B0%E8%81%9E%E8%B3%87%E8%A8%8A/490383/%E4%BA%94%E5%B9%B4%E8%A6%8F%E5%8A%83-%E7%A4%BE%E5%8D%94%E5%80%A1%E5%85%AC%E9%99%A2%E8%A8%AD%E5%88%86%E5%B1%A4%E6%94%B6%E8%B2%BB%E8%B3%87%E5%8A%A9-%E9%95%B7%E7%94%9F%E6%B4%A5%E4%BA%BA
