鳴謝香港大學醫學院內科學系暨瑪麗醫院大學內科部腦內科副教授及榮譽顧問張德輝醫生撰稿
本文會概略運動神經細胞疾病之非藥物性的治療方法，包括常見的併發症和其預防方法，適當的日常運動，復康運動的介紹，維持呼吸、吞嚥、及心肺功能的手術和儀器，和積極的生活態度。正如上一期陳曉明醫生的文章所述，現在還沒有能夠治愈 運動神經細胞疾病的方法。雖然我相信在不遠的將來，對治療運動神經細胞疾病的方法會有突破性的發展,現在患者和家屬必須注意各項非藥物性的治療方法，才可以延長患者的生命和維持良好的生活質素。
常見的併發症和其預防方法
常見併發症及其預防方法包括以下各項﹕
- 因腳掌或腿部無力、易失平衡而容易摔倒或受傷。預防的方法包括適當及適量的運動，步行及輪椅技巧的訓練，輔助用具的使用，家居環境的改裝，和患者及家屬要加倍小心。
- 因肌肉及關節僵硬、頸項無力而引起痛楚。預防的方法大至同上。另外適當地服用藥物，亦可減低痛楚及肌肉僵硬。
- 因吞嚥困難而容易哽塞咽喉，造成嗆咳、氣道阻塞、併發肺炎、或者營養不良。預防的方法包括小心吞嚥，呼吸及胸肺功能的運動，透皮式經由內腔鏡之胃部造口手術，和食用適當及適量之食物。充足的營養是十分重要的。
- 因呼吸系統肌肉退化而影響心肺功能，呼吸感到困難，並有缺氧。預防的方法包括呼吸及胸肺功能的運動，氣管造口手術，和在夜間或全日使用呼吸輔助器。
- 因長時間臥床而產生褥瘡。預防的方法包括主動及被動式的物理治療，多轉身，和小心選擇床褥或選擇氣墊床。
適當的日常運動
適當的日常運動不但可以防止關節僵硬，而且可以強化肌肉及維持良好的生活質素。而呼吸及胸肺功能的運動，則可預防胸肺方面的併發症。
復康運動的介紹
復康運動包括以下各項﹕
- 物理治療包括主動及被動式的運動訓練，站立的運動訓練，步行及輪椅的技巧訓練，和呼吸及胸肺功能的運動。同時，物理治療師亦會教授家屬及照顧者一些協助患者日常生活的技巧。物理治療的目的是使患者在日常生活中能夠維持最大的活動能力。
- 職業治療包括透過各種技巧訓練，例如：吞嚥、溝通、個人衛生和行動等，加上輔助用具的使用和家居環境改裝。同時，職業治療師亦會教授家屬及照顧者一些協助患者日常生活的技巧。職業治療的目的是協助患者及家屬掌握自我照顧、行動自如、社交、及學習等生活技能。
- 言語治療包括各種言語技巧訓練，吞嚥測試，和吞嚥技巧訓練。同時，言語治療師可提供選擇適當食物之意見及協助醫生去考慮透皮式經由內腔鏡之胃部造口手術的決定。
維持呼吸、吞嚥、及心肺功能的手術和儀器
維持呼吸、吞嚥、及心肺功能的手術和儀器包括以下各項﹕
1.透皮式經由內腔鏡之胃部造口手術
如果患者進食時經常哽塞或者嗆咳，併發肺炎或者營養不良的危機便會很大， 醫生可能會建議替患者進行此項手術。這手術是把一條喉管經由內腔鏡從口部放入胃部 ，再經由腹部拉出，以後食物便由喉管直接輸入胃部，患者便無需再用口部進食。
2.呼吸輔助器
當患者的呼吸系統肌肉退化而有呼吸不足，缺氧或者呼吸衰竭的情況便會發生。 醫生可能會建議患者使用呼吸輔助器。患者初期只需要在夜間使用， 但在後期便可能需要全日使用。
3.氣管造口手術
氣管造口手術不但可以方便把痰涎吸出，而且可以方便使用呼吸輔助器。
積極的生活態度
由於患者逐漸失去獨立生活的能力，情緒上便難免產生恐懼、憤怒、焦慮和抑鬱。面對不能改變的事實，無論患者及家屬都必須學習勇敢面對疾病帶來種種生活上的困 難，積極處理不良的情緒。透過參與香港肌健協會所安排之各項活動，患者及家屬便可以彼此扶持和鼓勵。同時，多運用社區資源亦可以減輕患者和家屬的壓力。另外，適當地使用藥物也可減低患者的焦慮和抑鬱。
－本文完－
01/06/1999
