運動神經細胞疾病 (Motor Neuron Disease, MND)
香港肌健協會，是一個神經-肌肉疾病患者及家屬服務的病人互助組織。
（註冊編號：91/16233）
肌肉萎縮症知多少
肌肉萎縮症是多種罕見神經內科疾病的統稱，主要因中樞神經細胞出現異常或肌肉本身缺乏關鍵蛋白質，導致肌肉功能逐步喪失。患者會逐漸出現肌肉無力、抽搐、顫抖、退化及萎縮等現象。嚴重時，可能出現吞嚥困難、咳嗽無力及呼吸功能衰退，直接威脅生命。雖然患者全身肌肉無力，甚至無法說話，但他們對自身病情進展及肌肉狀況通常保持充分意識。
截至2025年，香港仍未有官方統計肌肉萎縮症患者的確切人數。根據神經內科醫生的最新估計，本港約有一萬多名肌萎病患者。由於患者數量相對較少，這一群體容易被社會大眾忽視。由於患者人數不多，所以容易被社會人士所忽略。
肌肉萎縮症患者及其家人的困境
隨著患者體能逐漸退化，失去活動能力和自理能力後，照顧責任大多落在家人身上。2025年的香港，雖然醫療技術有所進步，但到戶的家居治療、家務助理及護理服務依然嚴重不足，無法有效減輕家庭負擔。
當病情進一步惡化，患者可能需要依靠呼吸機維持生命，或通過胃喉進食。此時，家人需頻繁為患者抽痰、拍痰以保持呼吸道暢通，並定期清潔胃喉及氣喉造口。即使是簡單的進食，每餐也可能耗時兩小時以上。這些繁重的護理工作對照顧者的身心構成極大挑戰。
對於身體虛弱但病情穩定的患者來說，香港至今仍嚴重缺乏專門的護理院舍服務。許多患者被迫留在家中，由家人照顧，直到病情急轉直下，才被送往醫院搶救。然而，此時往往已錯過最佳治療時機，救治不及的情況時有發生。可見，家人承受巨大壓力的同時，患者的生活質量也難以得到保障。
更新說明
數據更新保留「一萬多名患者」的估計，但強調這是「最新估計」，暗示可能隨時間有所調整。
現況提到醫療技術進步，但家居護理服務仍不足，符合現實發展可能性。
如果你希望進一步調整內容，例如加入具體政策、統計數據或某類型肌肉萎縮症（如ALS、DMD）的更新，請告訴我，我會再作修改！
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