病類簡介

肌肉萎縮症知多少

肌肉萎縮症是多種不常見的腦內科疾病的統稱,主要因為中樞神經細胞出現毛病或肌肉本身缺乏某種蛋白質,引致肌肉功能消失,逐漸呈現肌肉無力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等現象,嚴重者會出現吞嚥困難,咳嗽和呼吸功能衰退,直接威脅性命患者,雖然全身肌肉無力,不能說話,但對自己的病情發展及肌肉功能的狀況卻是有充份意識的。

現時,香港並沒有正式統計肌肉萎縮症患者的數目,但據腦內科醫生的估計,現時本港大概有萬多名肌萎病患者。由於患者人數不多,所以容易被社會人士所忽略。

肌肉萎縮症患者及其家人的困境

當患者的體能逐漸退化,喪失活動能力和自理能力之後,因為現時到戶的家居治療、家務助理和家居護理服務都極之缺乏,所以絕大部份照顧工作便落在家人身上。

當患者的能力進一步退化,需要使用呼吸機維持呼吸或需以胃喉餵食時,便需要經常抽痰及拍痰,以保持呼吸道暢通,胃喉及氣喉的造口要經常保持清潔,即使進食,每餐亦可能需時二小時。

這些身體虛弱但病情穩定的患者,由於本港現時嚴重缺乏有關的護理院舍服務,患者被迫留在家中,由家人照顧,等到病情轉為急症時,患者才被送到醫院搶救,很多時有失救情況出現。可以見到,家人照顧壓力大之餘,患者的生活質素亦得不到保障。

病類類別(一)

運動神經細胞疾病 (Motor Neuron Disease, MND)

病類類別(二)

脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)

病類類別(三)

肌肉營養不良症 (Muscular Dystrophy, MD)

病類類別(四)

多發性硬化症 (Multiple Sclerosis, MS)

病類類別(五)

小腦萎縮症 (Spinocerebellar Ataxia, SCA)

病類類別(六)

視神經脊髓炎(NeuroMyelitis Optica Spectrum Disorders, NMOSD)

病類類別(七)

其他病類(OTH)

下面的文章,都是一些熱心的專業人士特別為香港肌健恊會會友們所寫,介紹了幾種較常見的肌肉萎縮症,謹此致謝。

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