當患者的體能逐漸退化,喪失活動能力和自理能力之後,因為現時到戶的家居治療、家務助理和家居護理服務都極之缺乏,所以絕大部份照顧工作便落在家人身上。
當患者的能力進一步退化,需要使用呼吸機維持呼吸或需以胃喉餵食時,便需要經常抽痰及拍痰,以保持呼吸道暢通,胃喉及氣喉的造口要經常保持清潔,即使進食,每餐亦可能需時二小時。
這些身體虛弱但病情穩定的患者,由於本港現時嚴重缺乏有關的護理院舍服務,患者被迫留在家中,由家人照顧,等到病情轉為急症時,患者才被送到醫院搶救,很多時有失救情況出現。可以見到,家人照顧壓力大之餘,患者的生活質素亦得不到保障。